El 21 de marzo se celebra el día mundial del S. de Down, hacer un artículo acerca de esta condición que ya es altamente reconocida resulta difícil de sintetizar.

Bien sabemos que el síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

La atención temprana y el control médico específico del corazón, sistema digestivo, sistema endocrino, visión, audición es lo primordial. Desde la experiencia en el trabajo con bebés, niños y jóvenes con S. de Down nos da a conocer cómo esta condición no es más que un nombre, que el tamaño o el peso de ese cromosoma extra solo es limitante a medida que en el entorno se le pongan barreras. Por eso siempre se hace un llamado a la tolerancia y la inclusión.

Ese cromosoma extra trae consigo un retardo en el desarrollo, características físicas particulares pero lo más importante es que viene cargado de una voluntariedad enorme de querer hacer las cosas, de querer ser mejor cada día, de enamorarse, de ser independiente, de poder desarrollar un arte, un deporte, porque en cada uno de esos niños y jóvenes también hay sueños por cumplir.

El trabajo de la independencia debe ser nuestra meta principal, poder entrenar habilidades de la vida diaria que los haga valerse por sí mismo nutriendo su autoestima al sentirse útil y capaz. Y las habilidades sociales para un mejor manejo y desarrollo interpersonal que los ayudará a involucrarse en tareas y trabajos de forma adecuada.

La gran tarea de los padres y/o cuidadores es dejar de lado la sobreprotección y ayudar a que el mundo comprenda que los techos los ponemos las personas, el limite va más allá del cielo. Si van a comparar a su hijo que sea consigo mismo, así realmente verán los pasos agigantados que puede dar, manteniendo los pies en el suelo con expectativas alcanzables una por una haciéndole posible su logro, pasó a paso, creando su propio camino, ni adelante ni detrás de nadie.

Apoyemos y validemos día a día la inclusión, inclusión significa hacerlo parte del grupo, hagamos que sea uno más en casa con deberes y labores por igual a sus hermanos, igual a otro niño o joven, para que el mundo también lo valore dentro del mismo modo.

Lilian I. Quevedo M.

Modelo de la foto Alana Salazar